DISTROFIA MUSCULAR CONGÊNITA

O início
Vencendo as dificuldades posturais

Recompensa

Vitória

A Distrofia Muscular é uma doença neuromuscular de origem genética, cuja característica principal é o enfraquecimento progressivo da musculatura esquelética, prejudicando os movimentos e levando na maioria das vezes o portador a uma cadeira de rodas. Ela possui uma especificidade que a distingue sobremaneira das demais deficiências motoras: qualquer esforço muscular que cause um mínimo de fadiga contribui para a deteriorização do tecido muscular. Isto porque o defeito genético ocorre pela ausência ou formação inadequada de proteínas essenciais para o funcionamento da fisiologia da célula muscular.

Na literatura médica são catalogados mais de trinta tipos de distrofia. Cada tipo possui características específicas quanto ao início da apresentação dos sintomas, quanto ao grupo muscular mais comprometido, e quanto à progressão da doença. Devido à fraqueza e atrofia muscular podem surgir algumas deformidades físicas, tais como: contraturas, hiperlordose e escolioses.

PRECONCEITO: Hoje em dia o portador de deficiência não fica em casa. Sai e participa da vida na cidade. Isto torna sua imagem familiar e comum.

No nível microssocial o combate ao preconceito se dá com o portador de distrofia desenvolvendo, trocando e partilhando com todas as áreas de sua personalidade. Afetiva, social, profissional e política. Não se deixando imobilizar em um único aspecto.

A música auxilia:

. mudança duradoura no humor

. medos exagerados

. modificações na qualidade do sono e apetite

. infecções frequentes

. afastamento afetivo

. isolamento, solidão

. mudança para pior na dinâmica familiar

Daiane

Tempos atrás recebi o telefonema de um pai querendo informações sobre meu trabalho e pedindo para que eu avaliasse sua filha de nove anos, portadora de Distrofia Muscular Congênita. Ela era paciente da Faculdade de Fisioterapia UNIARA em Araraquara, onde minha filha cursava o quarto ano. Era também paciente na AACD em São Paulo e apaixonada por música.

No dia agendado, ela chegou toda sorridente e tímida mas trazia no olhar uma esperança.

Fiz a avaliação. Não tinha força na mão esquerda. Seus dedos não tinham a abertura necessária, mas assim mesmo aceitei o desafio. Pelos laudos médicos e fisioterápicos não havia muita esperança. Pedi a opnião da minha filha Ligia que já estagiava na clínica e ela me pediu cautela. Lembro das suas palavras como se fosse hoje: Mãe, não se anima muito não. A doença já atingiu um estágio avançado. As atividades dela são feitas mais na hidroginástica.

Iniciei as aulas. A força de vontade dela unida à minha resultou em glória.

Começamos com exercícios de escalas. Primeiro a mão direita, depois a esquerda, então juntamos as duas e não paramos mais...

Assim como na escola onde lecionava no quarto ano era destacada pela inteligência, com a música não foi diferente. Com o apoio dos pais e da irmã menor que sempre a acompanhava, ajudando o pai a tirar a cadeira de rodas do carro e acomodá-la de maneira mais confortável, conseguimos atingir nosso objetivo, com muito amor e dedicação. Como sempre diz meu querido amigo o maestro João Carlos Martins: A MÚSICA VENCEU!